Selbsthilfegruppen

PatientInnenorganisationen und Selbsthilfegruppen haben einen guten Ruf:

Glaubwürdig und kritisch vertreten sie die Rechte von Betroffenen und deren Angehörigen – ob Brustkrebspatientinnen, psychisch Kranke oder Menschen mit Inkontinenzproblemen. Und sie besitzen gesellschaftliche Macht! Insgesamt gibt es in Deutschland ca. 70.000 Selbsthilfegruppen mit über drei Millionen Mitgliedern, auf Bundesebene sind es ca. 300 Selbsthilfeorganisationen/-verbände. Diese können beachtlichen politischen Druck ausüben, bei ÄrztInnen neue Medikamente einfordern oder bestimmte Behandlungsverfahren weiter empfehlen. Dieses Potential versuchen leider Pharmaunternehmen seit einigen Jahren für ihre Zwecke zu nutzen. In einer „strategischen Allianz mit den Patienten“ beraten viele Arzneimittelfirmen im eigenen Absatzinteresse „interessante“ Selbsthilfegruppen über die neuesten Therapieformen, laden die zum großen Teil ehrenamtlich tätigen SelbsthilfeaktivistInnen zu Produktpräsentationen und Kongressreisen ein, finanzieren Aufklärungsbroschüren und Öffentlichkeitsarbeit. In der Öffentlichkeit eignen sich PatientInnenorganisationen zudem als unverdächtige Fürsprecherinnen: Droht etwa für ein Medikament das Ende der Erstattungspflicht innerhalb der Gesetzlichen Krankenversicherung, ist die geballte Empörung zahlreicher Betroffener wesentlich wirkungsvoller als Proteste des herstellenden Unternehmens.

Einen umfassenden und unabhängigen Überblick gibt Selbsthilfe-bestimmt-selbst und die NAKOS  (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen), die keine Werbeeinnahmen annimmt und keine Sponsoringmittel von Wirtschaftsunternehmen erhält.

Unabhängige Information ist entscheidend, denn oft bestehen enge Verflechtungen zwischen Selbsthilfeverbänden und Industrie wie z.B. die Liste der Förderer des Deutschen Diabetiker Bundes deutlich macht. Den einflussreiche Verband fördert unverhohlen zahlreiche Unternehmen, so wundert es nicht, dass der Diabetiker Bund die Erstattung von Medikamenten fordert, für die es keinen Beleg einer besseren Wirksamkeit gibt.

Nicht alle PatientInnenorganisationen aber sind betroffen – und viele geraten erst gar nicht ins Visier der Hersteller. Zum einen lehnen manche Selbsthilfegruppen – auch das sei erwähnt – Sponsoring durch Pharmaunternehmen generell ab. Zum anderen gehen Gruppen, für deren Leiden noch kein Medikament entwickelt wurde, in aller Regel leer aus. Stattdessen initiieren manche Unternehmen lieber neue Selbsthilfegruppen, wenn es zu einer behandelbaren Krankheit zufällig noch keine gibt.

Wie zielgerichtet die Pharmaunternehmen ihre finanzielle Unterstützung verteilen, zeigt das Beispiel der Brustkrebsinitiative Mamazone: Nach eigenen Angaben erhält sie 31 % ihres jährlichen Etats von forschenden Arzneimittelherstellern und noch einmal 29 % von „anderen Wirtschaftsunternehmen“ (2004). Mamazone repräsentiert einen neuen Typus von Selbsthilfeorganisation: Die Aktivistinnen sehen sich als „mündige und pharmafähige“ Partnerinnen der Industrie und fordern die „Mitbestimmung und Einflussnahme von Patientinnen mit Brustkrebs auf Forschung und Behandlungsformen“.

Links und weiterführende Informationen

Die folgenden Links mögen als Anlaufstelle für PatientInnen dienen, die mehr zum Thema wissen wollen und Kontakt zu Gruppen und Verbänden suchen, die sich mit dem Thema konstruktiv auseinandersetzt haben.

Selbstverständlich identifizieren sich die Verantwortlichen dieser Website nicht mit den medizinischen Positionen der Internetseiten, auf die verlinkt wird, und möchten sie auch nicht bewerten, weder postitiv noch negativ.

Ausschlaggebend für die Aufnahme in diese Liste war ausschließlich das uns bekannte kritische Engagement gegenüber Herstellern und Herstellerinteressen.

Wer auf dieser Linkliste Aufnahme finden möchte, schreibe bitte an info@mezis.de. Wer mit einer Nennung auf dieser Linkliste nicht einverstanden ist, ebenfalls! Vielen Dank.

www.adfd.org/forum
Selbsthilfe-Forum, das Menschen hilft, die unter Nebenwirkungen oder Absetzsymptomen durch moderne Antidepressiva und/oder Benzodiazepinen (Valium & Co) leiden und diese absetzen wollen.

www.afs-stillen.de
Die Arbeitsgemeinschaft Freier Stillgruppen (AFS) ist eine gemeinnützige Organisation zur Förderung des Stillens. Siehe dort: Kodex zur Vermarktung von Muttermilchersatzprodukten.

www.alzheimer-ethik.de
Bundesweite, pharmaunabhängige Selbsthilfeorganisation zum Thema Alzheimer und Betreuung von Demenz-Kranken.

www.autismus-ads-behandeln.ch
Unabhängige Selbsthilfegruppe für biomedizinische Behandlungen bei Autismus und ADS .

www.bukopharma.de
Zwar keine Selbsthilfeorganisation im eigentlichen Sinne, aber eine schon 30 Jahre aktive Gruppe von Menschen, die sich für die Verfügbarkeit von preiswerten Arzneimitteln gerade für Arme in der Dritten Welt und Licht in den weltweiten Pharmadschungel zu bringen versucht.

www.diabetes-rhein-erftkreis.de
Es gibt sie! Eine unabhängige Diabetes Selbsthilfegruppe, die sich nur aus Einnahmen von Betroffenen, Mitgliedern und von Krankenkassen finanziert. Sponsoring durch Pharma-Firmen lehnen sie ab.

www.frauenselbsthilfe.de
Herstellerunabhängig informierender Patientinnenverband zum Thema Brustkrebs.

www.krebsinformationsdienst.de
Der unabhängige Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist in Deutschland ein wichtiger und kompetenter Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Krebs. Er bietet verständliche, Industrie-unabhängige und wissenschaftlich fundierte Information zum gesamten Spektrum der Onkologie. Das Angebot richtet sich an an PatientInnen, ihre Familien und FreundInnen, sowie an Menschen, die sich zur Krebsvorbeugung und Krebsfrüherkennung informieren wollen.

www.multiple-sklerose-e-v.de
MS-Betroffene gründeten im Jahre 1981 die “Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e.V.”. Die Mitgliederzeitschrift ‘Blickpunkt’ informiert vierteljährlich über die neuesten Entwicklungen in Medizin, Therapien, in Forschung und in der Sozialgesetzgebung und Rechtsprechung. Die M.S.K.e.V. ist gemeinnützig und unabhängig; sie lässt sich nicht sponsern, damit sie eigenverantwortlich und selbständig die Belange der MS-Betroffenen vertreten kann.

www.syrinx-saarland.de
Die saarländische unabhängige Selbsthilfegruppe unterstützt ohne Sponsoring der Pharmaindustrie alle PatientInnen mit Syringomyelie sowie alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss behindern.

www.tag-trier.de
Die Trierer Aktionsgruppe für Neudiagnostizierte und junge Erwachsene mit Multipler Sklerose (TAG) ist eine unabhängige MS Selbsthilfegruppe, die Betroffenen Mut machen will, ihr Leben selbst zu gestalten, Mut, die wichtigen Fragen zu stellen und Mut, positive wie negative Aspekte dieser Krankheit zu verstehen.

www.patiententelefon.de
Die Theodor-Springmann Stiftung für bietet ratsuchenden Menschen, ehrenamtlichen MitarbeiterInnen, Angehörigen und professionellen HelferInnen ein unabhängiges PatientInnentelefon. Sie bundesweit aktuelle Informationen über Organisationen, die Beratung und andere Dienstleistungen für Betroffene anbieten.

www.pflege-shv.de
Der Pflege-SHV ist eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation, die sich für die Wahrung der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen einsetzt; unabhängig davon, wo Pflege stattfindet und von wem sie erbracht wird. Der Verband ist eine unabhängige Interessensgemeinschaft von Pflegebedürftigen, pflegenden und begleitenden Angehörigen, Fachkräften sowie allen Personen, die mit Pflege befasst sind.

www.rxisk.org
RxISK ist eine unabhängige Website für Arzneimittelsicherheit. PatientInnen können Nebenwirkungen von Medikamenten melden und alle können in der umfangreichen Daten nach Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten suchen.

www.risiko-hormonspirale.de
Die unabhängige Selbtshilfegruppen befasst sich eingehend mit den Risiken und Nebenwirkungen der Hormonspirale.

www.schmerzlos-ev.de
Selbsthilfevereinigungen gelangen zunehmend in den Fokus von Wirtschaftsunternehmen mit dem Ziel, Einfluss auf das PatientInnenverhalten zu nehmen. SchmerzLOS e. V. als Vereinigung aktiver Schmerzpatienten will seine Unabhängigkeit bewahren und für entsprechende Transparenz sorgen.

www.wir-stiftung.org
Wir! Die unabhängige Stiftung pflegender Angehöriger bietet oft einsamen und unbezahlten pflegenden Angehörigen eine Stimme. Sie ermutigt sie, ihren hohen emotionalen und materiellen Stellenwert sichtbar zu machen und sich selbstbewusst in Gesellschaft, Politik und Gesetzgebungsverfahren einzubringen.